Journée Internationale des Maladies Rares 2017

mar. 28 févr. 2017

Événement organisé le dernier jour de février, pour la 10ème année.

L’idée est d’apporter de la visibilité, de sensibiliser le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et industriels face aux problèmes rencontrés par les patients et leurs familles.
D’où échanges, informations dans les hôpitaux ou autres espaces publics ce jour-là.
Exemples : courte projection dans les cinémas de la Vienne avec flyers à l’entrée.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Une maladie qui touche peu de personnes (1/2000) mais il en existe beaucoup (+7000) et les malades sont nombreux (3 millions de Français, 30 millions d’Européens dont la moitié d’enfants).80% sont d’origine génétique. Et il existe peu de médicaments ou traitements, accompagnés de problèmes matériels, sociaux et financiers.

But poursuivi : faire prendre conscience aux États de la nécessité de mettre en place des plans nationaux spécifiques, en France le PNMR 3 est sur les rails avec 23 filières. Attendre la mise en application.

Source : Rare Disease Day

Délégué interdépartemental AMR : Hubert de Larocque 06 73 98 33 49

A retenir !
Pour Thyméo, petit garçon touché par le syndrome d’Angelman (maladie rare enregistrée sur ORPHANET), la chorale la Clé des Chants organise un concert avec l’Union musicale de Dangé-Saint-Romain au profit de « l’Envol de Thyméo », dimanche 21 mai 2017 à la salle du Berry.

Mise à jour le mar. 28 févr. 2017 à 21:29